‘Het klonk te mooi om waar te zijn.Why the hell had ik nog nooit van PrEP gehoord?’ Een vriend van Julie Lynn (48) stuurt haar afgelopen juli via social media een lang artikel uit New York Magazine door. Het verhaal heet Sex Without Fear en is gelardeerd met interviews en prachtportretten van homomannen die dagelijks PrEP slikken om geen hiv te krijgen.

Als Lynn, IT-specialist van beroep,het stuk uit heeft, is ze verbaasd, verward en boos. In de VS maken ze namelijk overal reclame voor, zelfs Viagra en het HPV-vaccin, maar dit heeft ze nergens voorbij zien komen. 'Terwijl PrEP een revolutionair middel is dat mensenlevens kan redden.' Dezelfde zomeravond vraagt Lynn -die zichzelf in polyamorische kringen begeeft- aan de vrouwen van haar breiclub (‘Ja, ik ben een breier. Breien overstijgt alle leeftijden en politieke kleur’) of zij weten wat PrEP is. Even is alleen het geluid van de tikkende breipennen hoorbaar. Een middel dat hiv voorkomt? De dames geloven haar niet: ‘Sterker nog: het is al twee jaar op recept verkrijgbaar.' Het artikel maakt zo’n indruk op Lynn dat ze er de volgende ochtend met één van haar vaste sekspartners over praat. Hij is getrouwd en arts. ‘Vertel me alles wat je weet over PrEP', zegt ze.

PrEP staat voor Pre Exposure Profylaxe en is een preventieve behandeling om een besmetting met hiv te voorkomen. Het is een combinatiepil van twee hiv-medicijnen en gaat over de toonbank onder de naam Truvada. Dat middel wordt al tien jaar voorgeschreven aan hiv-positieven en in 2012 werd het als eerste medicijn door de FDA goedgekeurd voor een nieuwe toepassing: de preventie van hiv. Alleen bij strikt dagelijks gebruik is iemand voor bijna 99 procent beschermd tegen het oplopen van het hiv-virus. Je kunt de blauwe pil dus niet alleen slikken op de dagen dat je onbeschermde seks gaat hebben.

Binnenkort start er in Nederland een proef met Prep voor homoseksuele mannen. Opzij toog naar de VS waar PreP al op recept verkrijgbaar is. De helft van de gebruikers is vrouw.

'Veel vrouwen onderschatten hun kans op hiv, omdat ze denken een monogame relatie te hebben', aldus Shobha Swaminathan. Zij is arts en Associate Hiv-Medical Director van de Rutgers New Jersey Medical School in Newark waar meer dan dertig vrouwen meedoen aan een klinisch onderzoek met PrEP. ‘Als hun partner bijvoorbeeld buiten de relatie onveilige seks heeft met meerdere partners, biseksueel is of harddrugs gebruikt, vergroot dat haar kans op hiv,’ zegt Swaminathan. En wereldwijd is aids nog altijd doodoorzaak nummer 1 onder vrouwen tussen de 15 en 45 jaar oud, zo blijkt uit cijfers van STOP AIDS NOW!. Ongeveer 35 miljoen mensen hebben hiv, waarvan 25 miljoen ten zuiden van de Sahara in Afrika. Alle hiv-remmers ten spijt overlijden er elk jaar toch nog zo'n anderhalf miljoen mensen aan aids.

Vooral Afro-Amerikaanse vrouwen worden keihard door hiv getroffen. New Jersey, waar het onderzoek van Swaminathan wordt gedaan, is een van de staten met het hoogste aantal hiv-positieve mensen van de VS. 23 Procent van alle met hiv-positieve mensen is vrouw. In hiv-hotspot Newark, met meer onbehandelde hiv-geïnfecteerden dan in andere delen van de staat is dat bijna 36 procent. Afro-Amerikaanse vrouwen maken daar 64 (!) procent uit van de nieuwe hiv-gevallen bij vrouwen, hoewel ze maar 12 procent van de totale populatie vormen. Zij lopen twintig keer meer kans op het oplopen van hiv dan witte vrouwen. Een combinatie van factoren zorgt voor dit schrikbarende verschil: armoede, huiselijk geweld, slechte toegang tot medische zorg, wisselende en biseksuele sekspartners, mensen die niet weten dat ze hiv-positief zijn en ongemerkt het virus verspreiden en mensen die hun besmetting geheim houden.

Julie Lynn komt weliswaar uit een ander milieu ('white, middle class'), maar zegt ook een verhoogd risico te lopen. Als klein meisje groeide ze zorgeloos op in Long Island, New York. Al jong weet zij dat ze niet wil trouwen. Met één persoon zijn de rest van je leven? Ze moet er niet aan denken. In de jaren tachtig studeert ze en experimenteert er lustig op los. Een paar jaar later is daar vanuit het niets de ziekte aids. Dat heeft een verlammend effect op haar seksleven: 'We waren bang voor seks geworden.' Ze gaat werken in de IT (‘ik ben een nerd’) en begeeft zich in polyamorische kringen in de New Yorkse suburbs. Daar maakt ze deel uit van een groep mensen die open is over hun liefdesleven met meerdere partners. Lynn heeft twee vaste partners, allebei met een relatie. ‘Hun vrouwen weten ervan.’ Daarnaast heeft ze wat losse contacten, soms ook vrouwen. ‘Ik beschouw mezelf als een single girl met een heel actief sociaal leven.’ Met deze verschillende seksuele contacten loopt Lynn wel een verhoogd risico op hiv en andere seksueel overdraagbare aandoeningen. Gelukkig praten de geliefden veelvuldig over eerder gelopen risico’s en gebruiken ze condooms en glijmiddel. Desalniettemin laat ze zich elk jaar testen.

Afgelopen zomer adviseert het Amerikaanse CDC (Centers for Disease Control) homoseksuele mannen om het gebruik van PrEP altijd te overwegen. Daarnaast stelt de World Health Organization ook dat alle homomannen toegang tot PrEP zouden moeten hebben, want het aantal hiv-besmettingen onder homo’s blijft hoog. In de VS doen volgens PrEP-producent Gilead Sciences inmiddels duizenden vrijwilligers mee aan klinische onderzoeken waarbij de medicatie soms gratis is of tegen fikse kortingen wordt verstrekt. Sommigen krijgen hun medicijnen via Medicaid (een staatszorgverzekering), terwijl zo’n 2500 anderen PrEP op recept bij hun apotheek halen. Opvallend: hoewel er onder hen niet agressief wordt geadverteerd, is de helft daarvan vrouw. Dat schreeuwen zij niet van de daken, vooral vanwege het stigma op hiv en de angst om als losbandig te worden gezien. Het gaat om vrouwen met een hiv-positieve partner (die ook zwanger willen worden), vrouwen met wisselende contacten die niet afhankelijk willen zijn van een man wat betreft condoomgebruik of vrouwen in risicogroepen, waaronder bijvoorbeeld prostituees.

Nadat haar getrouwde minnaar Julie Lynn uitgebreid informeerde over PrEP, is zij ervan overtuigd dat het middel haar op het lijf geschreven is. Haar vrienden vraagt ze ook om advies. ‘De homo’s wisten wat PrEP was. De hetero’s bijna niet.’ Ze wil toetsen of haar redenering wel klopt. ‘Een vriend die al 30 jaar hiv-positief is was mijn grootste cheerleader.’ Alles wat ze erover online kan vinden, verslindt ze. Zes weken later zit ze bij de huisarts met de vraag of ze PrEP voorgeschreven kan krijgen. De huisarts steunt haar in deze beslissing. ‘Sterker nog: zij wou dat meer patiënten zo koelbloedig waren als ik over het risico dat ze lopen. Want veel vrouwen denken: het zal mij niet overkomen. Het beeld leeft nog heel erg dat hiv vooral bij homo’s voorkomt.' Na een hiv-, lever- en niertest krijgt Lynn het recept mee.

Hanna Bos, arts infectieziektenbestrijding bij Soa Aids Nederland noemt de kans dat een vrouw zoals Julie Lynn in Nederland hiv oploopt heel klein: 'Zeker als er meestal condooms gebruikt worden. Ze zou ze ook andere opties kunnen overwegen. Vaker van condooms wisselen of een ander glijmiddel gebruiken, bijvoorbeeld. Of een vrouwencondoom proberen. Mocht er toch eens sprake zijn van een condoomklapper, kan ze ook het gebruik van PEP (medicatie die je neemt na een risicovol, onbeschermd seksueel contact) overwegen.'

In New Jersey krijgen vrouwen vaak geen hiv van intraveneus drugsgebruik of (betaalde) seks, maar van een vriendje of echtgenoot. Er zijn namelijk een heleboel mannen die biseksueel zijn: 'Dit wordt sociaal niet geaccepteerd, vooral niet binnen de Afro-Amerikaanse populatie van Newark,' zegt Swaminathan. Bij ongelijkwaardige relaties of in het geval van huiselijk geweld kan de vrouw met PrEP zichzelf ook beschermen zonder dat de man hier weet van heeft. Zij zijn afhankelijk van de man des huizes. Hij zorgt voor brood op de plank en een dak boven haar hoofd en dat van haar kinderen. Swaminathan: ‘Deze vrouwen bevinden zich meestal niet in de positie om hem te vragen een condoom te gebruiken. In dat geval is het handig om te weten dat zij zelf iets kan doen om te voorkomen dat ze hiv-geïnfecteerd raakt.' Daarbij hebben vrouwen in een vaste relatie meer seks en zijn zij minder geneigd condooms te gebruiken dan single vrouwen. 'Ook hebben zij bijvoorbeeld anale seks waarmee je een grotere kans hebt om hiv op te lopen', vertelt Swaminathan. Omdat eerder uitgevoerde onderzoeken naar vrouwen aan PrEP tegenstrijdige resultaten gaven (zie kader), heeft het CDC en de WHO geen aanbevelingen voor vrouwen over PrEP gedaan. Swaminathan benadrukt: ‘Er zijn meer gegevens nodig. Vrouwen mogen niet worden vergeten.’

De vrouwen in het hiv-preventie onderzoek van Swaminathan hebben uiteenlopende motieven. De een had een geïnfecteerde partner, de ander was sekswerker. Een derde vrouw was niet geïnfecteerd, maar vertoonde risicovol seksueel gedrag, had familie en vrienden met hiv en wilde een bijdrage leveren aan de wetenschap. Swaminathan: 'Vrouwen hebben met PrEP voor het eerst de touwtjes in handen. PrEP is empowering.’ Bos hoopt vooral dat de inzet van PrEP een stigma-verminderend effect zal hebben: 'Dat lijkt me belangrijker dan een emanciperend-effect. Door PrEP komt het gesprek over hiv mogelijk meer op gang en stigma-vermindering is echt belangrijk, zeker ook en misschien wel vooral voor vrouwen met hiv.'

De preventieve hiv-pil kan mogelijk voor een seksuele revolutie zorgen, maar leidt in de VS vooralsnog tot een discussie over promiscuïteit onder oude en jongere homo’s. Als je over PrEP spreekt, dan valt al snel de term Truvada whore. Zo worden mannen genoemd die de blauwe langwerpige pil dagelijks slikken om zoveel mogelijk 'rauw' (zonder condoom) te kunnen seksen. Hoewel ze bij consequent dagelijks gebruik bijna geen hiv meer kunnen krijgen, lopen zij nog wel het risico op andere soa’s. Condooms zijn dus nodig ter bescherming tegen soa’s zoals chlamydia, syfilis, gonorroe en hepatitis C. De discussie over toenemende promiscuïteit, lijkt op de discussie die men destijds ook over de anticonceptiepil voerde. Door het voorschrijven van die pil zouden vrouwen veel meer seks hebben, de horror! Het tegenargument dat vrouwen sowieso seks hebben, maar zichzelf nu kunnen beschermen tegen een ongewilde zwangerschap, gaat in deze discussie ook op. Vervang het woord zwangerschap alleen met hiv.

Een ander kritiekpunt is dat gebruikers jarenlang een medicijn gaan slikken, met mogelijke bijwerkingen zoals hart- en vaatziekten en de afname van de nierfunctie en botdichtheid. Bos: 'De beslissing om PrEP te gaan gebruiken zal gebaseerd moeten zijn op de balans tussen de kans om hiv op te lopen, en de belasting, risico's en kosten van PrEP. Er zullen in Nederland richtlijnen voor het gebruik van PrEP, waar je als gezondheidsprofessional beargumenteerd vanaf kunt wijken.'

Last van bijwerkingen lijkt Lynn vooralsnog niet te hebben. Omdat PrEP mogelijk invloed kan hebben op de lever, worden elke drie maanden haar leverwaarden gecontroleerd. Zijn deze niet in orde, dan moet ze stoppen met het middel. Ook krijgt Lynn elke drie maanden een hiv-test.

Het stoort haar dat er steeds wordt benadrukt dat PrEP voor homo's of stellen met een hiv-positieve partner is, die PrEP gebruiken om op de natuurlijke manier-veilig-een baby te kunnen verwekken: 'Dat is natuurlijk prachtig, maar in puriteins Amerika ‘vergeten’ we de andere groepen voor wie PrEP belangrijk kan zijn: sekswerkers en vrouwen met wisselende partners van wie ze de status niet weten, zoals ik.'

Sinds ze PrEP gebruikt heeft Lynn de condooms niet afgezworen. Haar losse seksuele contacten vertelt ze niet dat ze aan Truvada is: ‘Kijk, mannen zijn lui. De kans is groot als ik het vertel dat ze er vanuit gaan dat het zonder kan. We gebruiken een condoom, punt uit. Want ik wil geen andere soa’s oplopen. Mocht het condoom scheuren, dan ben ik alsnog beschermd tegen hiv. Het is mijn lichaam en mijn beslissing of ik het aan iemand vertel.’ Met haar vaste partners hoeft ze nu minder strikt te zijn. ‘Niemand houdt van condooms. Het is toch een onderbreking en minder intiem. Nu hebben we naast condooms nog een medicinale mogelijkheid om onszelf te beschermen. Ik zie niet in wat daar mis mee is.’

Ruim vier maanden neemt Lynn nu bij het ontbijt naast haar anticonceptiepil ook de langwerpige blauwe pil in. Dat kost haar zorgverzekering zo’n 1500 dollar in de maand. ‘Dat is duur, ja', maar Shobna Swaminathan wijst erop dat voorkomen beter dan genezen is: 'Als mensen hiv krijgen, is het namelijk nog veel duurder. Dan zou je niet alleen de kosten voor de hiv-cocktails hebben, maar ook nog de kosten voor de behandeling van andere ziekten die bij hiv komen kijken. Dat zou je ook mee moeten nemen in de kostenanalyse.’

De Amerikaanse aidsonderzoeker Robert Grant zegt eind september 2014 in het tv-programma Altijd Wat dat ook Europa haast moet maken met de invoering van het 'levensreddende middel PrEP'. Producent Gilead Sciences heeft alleen nog geen verzoek ingediend bij de geneesmiddelenautoriteit EMA, waardoor PrEP nog niet kan worden toegelaten tot de Europese markt. PrEp is dus in Nederland niet op recept verkrijgbaar.

Wel start de Amsterdamse GGD met een proef met PrEP voor homoseksuele mannen en migranten. Hanna Bos van SOA Hiv Nederland: 'In Nederland wordt ervoor gekozen om het eerste project met PrEP te richten op de meest-hoogrisicogroep in Nederland: mannen die seks hebben met mannen.' Ook zij wijst erop dat bij vrouwen de effectiviteit van van PrEP bovendien nog moet worden bewezen: 'Er zullen vrouwen zijn voor wie het risico op hiv mogelijk groter is, zoals poly-amoreus met vooral migranten uit hiv-endemische gebieden, en drugsgebruikende Oost-Europese vrouwen. De toegankelijkheid van PrEP zal, vermoed ik, vooral bepaald worden door de indicaties die een verzekeraar wil betalen. Ik zou willen dat PrEP uiteindelijk beschikbaar komt voor iedereen die aannemelijk kan maken dat hij of zij een verhoogd risico op hiv loopt.'

Voor Lynn was het een goede keuze om aan de PrEP te gaan. ‘De jarenlange angst om iets op te lopen is verdwenen. Ik heb zoveel meer lol dan vroeger. Zelfs met de mannen die ik al zag. Eindelijk kan ik bij mijn vaste partners de paar millimeter die er altijd tussen ons in stond achterwege laten. Op een leeftijd dat ik grootmoeder had kunnen zijn, voel ik me pas echt vrij in bed.’

KADER

PrEP en vaginale gels
Vorige maand werden de resultaten bekend gemaakt van een mislukt klinisch hiv-preventie onderzoek VOICE in Zuid-Afrika, Oeganda en Zimbabwe, waar hiv veel voorkomt. Meer dan vijfduizend vrouwen kregen een vaginale gel, PrEP of een placebo. Hoewel 90 procent van de vrouwen zei de pillen en de gel dagelijks te gebruiken, bleek uit bloedonderzoek een paar maanden later het tegendeel: 24 procent gebruikte de gel en maar 30 procent van de vrouwen slikte de pil dagelijks.

Na interviews met 127 deelnemers bleek dat de vrouwen onder andere bang waren voor de werkzaamheid van de stof ('als deze vaginale gel hiv doodt, wat doet dit dan wel niet met mijn baarmoeder en kan ik nog wel zwanger worden?'). Verder waren de vrouwen bang voor de reacties uit hun omgeving ('wat als mensen denken dat ik hiv heb?') en er gaat zelfs een complot-theorie rond dat de medicijnen de vrouwen juist met hiv besmetten.